Soy una cebra médica (suramericana). Vivo con Sindrome de Ehlers Danlos, una alteración de la fibra colágena que la hace más elástica de lo normal. Eso significa que mis ligamentos y tendones son tan elásticos que mis articulaciones son inestables. También que los tejidos que se deben contraer y relajar para que haya digestión, retorno venoso, etc. no lo hacen bien. El resultado es una vida con dolor, desmayos, y otras aventuras (lease “rarezas”) desde muy joven.
El día a día de una cebra es muy especial, casi mágico -incluyendo magia negra-. Nos volvemos sarcásticos, cínicos, idealistas y volátiles para poder seguir adelante. Vemos a los otros como los bichos raros, y nos buscamos por el mundo para asegurarnos de que alguien más nos entiende.
Encontrar un diagnóstico definitivo es igual de sencillo que aprender a tejer usando los pies. La mayoría de la gente que podría ayudarte, primero piensa que estás algo loca, que es un capricho, que quieres demostrar lo que no eres, pero eventualmente deciden dedicar su atención y lo logras. Afortunadamente para todos, siempre habrá excepciones que se resuelvan más rápido.
Poco a poco vamos aprendiendo más de anatomía que cualquier otro paciente. Nuestros músculos, muy formales y educados, se presentan uno a uno desde nuestra primera infancia y nos dejan saber dónde están y lo que hacen. Usted, lector, sabe que hay una fibra del esternocleido mastoideo que, cuando la contractura es muy profunda, suena igual que si acariciaras una cuerda de guitarra?. El sonido llega al interior de mi cráneo, no lo oyen otros, y por eso es tan difícil que otros nos crean.
Hay días en los que me despierta mi amigo Arnold (el de la neuralgia) porque hay que darle emoción a la vida desde temprano. Los músculos de la mandíbula (masetero, occipital y ECM,... ven lo que se aprende) y los del cuello deciden hacer un debate a ver quien esta más preparado para dominar el mundo. Todos se contraen a la vez, y cada uno hala hacia su base. Duele el cuero cabelludo, y si paso los pulgares sobre la articulación temporomandibular puedo casi ver las líneas de electricidad irradiando como un sol. Y duele
Ahi comienza la magia, que algunos llaman medicina, y puede ser de botica o de herbolario.
Siempre intento primero con lo segundo: compresas de magnesio para relajar los músculos, manzanilla para desinflamar, y café para poder sentirme despierta. Pero la mayoría de las veces igual remato con alguna pastilla, o un combo “hecho en casa” tipo relajante muscular, más antiinflamatorio, más complejo B que desinflama el nervio, para cubrir todos los frentes.
Otros días es el cuello el que se queja y toma el control, desde la nuca, hasta la giba… ese punto donde el torero clava la estocada al toro. Se extiende hasta la punta de los hombros, y es así como se debían sentir los aguadores de la edad media… esas personas llevaban un trozo de madera del que colgaban las bolsas de piel cargadas de agua, y entre el manejar el peso y mantener el equilibrio, avanzaban lentamente desde el río hasta las casa. Yo los llamo días de luces (porque veo centellas con ese dolor y …) porque siento que tengo que resistir más, siempre un poco más, cada vez con menos fuerzas, más miedo y sin creer que algo va a cambiar.
Hoy siento que hay zapatos de tacón de aguja clavados en mi espalda, uno justo debajo de la escápula derecha, y otro junto a las vértebras dorsales. Si respiro profundo, el dolor es agudo y local, si me giro o estiro mucho un brazo, entonces es un dolor que irradia. Siempre imagino que dibujar ese dolor sería un trabajo de puntillismo con pintura morada en diferentes tonos.
Cuando me bañaba recordé que la clavícula tiene dos extremos, y ambos duelen. Lógicamente hay ligamentos en ambos puntos y de vez en cuando los tuyos se inflaman durante la noche, por pasar mucho tiempo durmiendo en un solo lado. Cuando me estire para lavarme el pelo, un extremo hizo “CLICK’ a todo volumen, cuando regresaba a su puesto junto al esternón, y luego al enjabonarme fue el otro extremo el que me ardió más que el shampoo en los ojos.
Soy profesora y llevo 16 meses pasando 9 horas al día sentada en mi silla de oficina, 6 horas dando clases y otras tres horas preparando o atendiendo capacitaciones. Esto significa que desapareció el poco movimiento que había antes en mis clases, caminando entre los alumnos, yendo de la pizarra al escritorio o usando mi lenguaje corporal para apoyar mis palabras -somos latinos, verdad?- Las cebras no reaccionamos bien a la quietud.
Luego de algunas horas de trabajo , es cuando me saluda un músculo poco valorado, el Psoas Mayor -P.M. para los allegados-. Este amigo nace en las lumbares y viaja hacia el frente, para insertarse en las ingles. Estar muchas horas sentada causa que se debilite y se atrofie (así me lo explicó la fisioterapeuta), lo que en términos de usuario final equivale a un dolor quemante - rojo- cuando me levanto de la silla, y en algunos casos al caminar rápido. Este dolor me hace perder el aire, y me obliga a doblarme como un abuelito sobre su bastón… pero en el aire. La solución es sencilla, pero dolorosa. Hay que masajear la zona para activarla, y luego hacer unos ejercicios que vuelva a estirar a don P.M. Pero recuerden que soy una cebra, así que lo de los ejercicios es traicionero. Si estiro mucho, se (sub)luxa la cadera. Si no lo estricto suficiente, se maltrata la espalda… inserte música de escena de aventura y suspenso.
Antes de llegar a las rodillas, sepan que en algún momento habré tenido que levantarme de la silla (también conocida como “mi cárcel”), o no, y todo se habra vuelto pelicula en blanco y negro, muy apropiado para una cebra, claro esta. Aquí aparece el Síncope neurocardiogénico o vasovagal, como usted prefiera. Este pobre mantiene muy bajo perfil, y baja tensión arterial. Levantarme a velocidad “normal” , o pasar mucho tiempo quieta con mi torso en posición vertical es malo. La sangre baja y como hay mal retorno venoso, no logra volver pronto al corazón, así que envía al Síncope de mensajero. Mala cosa cuando tenemos en cuenta que “mucho tiempo” es como 20 minutos. El síncope no mata, pero la caída puede hacer daño -auch-
Ahora sí, las rodillas. Estas gemelas maléficas, se van de baile y no avisan, y necesitan todo el soporte del mundo. Yo creo que tienen algún trastorno del espectro, porque es como si les costara comunicarse con el resto del cuerpo. Un momento estas bien y al otro, la rotula se sale de su cuenca. O el ligamento se estira por estar “colgando” en la silla, asi que acabas con bursitis y tendinitis y rodillitis-maldititis (término que no logro acunar entre los médicos, pero que todas las cebras reconocen). Yo me caí mientras bailaba y me hice una lesión de segundo grado en el ligamento interno cruzado. Mi ortopedista la llamó lesión de futbolista, pero les aseguro que mi única aproximación a este deporte es para decir que Zinedine Zidane es el más guapo de la industria.
De los tobillos ni hablemos. Esos son unos traicioneros que inspiraron la fábula del escorpión y el lagarto, y cualquier novela mexicana. Mi primer esguince serio, de yeso y terapia, fue el 24 de diciembre, a los 8 años. Cruzaba la calle corriendo con mi tia Jackie porque íbamos tarde a la cena de navidad. Debia haber una piedra, o un bache, porque se me doblo el tobillo y 10 minutos mas tarde estaba negro y del tamano de una pelota de tenis. Y dolía más que una caries destapada! Han pasado 40 años, y llevo 15 esguinces en el tobillo derecho, y 17 en el izquierdo. La mayoría han sido leves, pero lo interesante es que se hacen si, por ejemplo, se acumula el peso de la cobija en ese punto durante la noche. Eso es suficiente para amanecer coja e inflamada.
Cada articulación de mi cuerpo tiene su anécdota. La muñeca y la clase de volleyball, el sacro y la silla de una conferencia, en fin. Son mis rayas de cebra. Bueno, eso y las venas que se me transparentan por todas partes porque las cebras tenemos la piel delgada y delicada.
Hay muchas historias diferentes, pero todas coinciden en algo. El dolor vive en y con nosotros. El dolor cansa, el cansancio confunde y la confusión aumenta el reto de vivir en una sociedad que no siempre cree en las discapacidades invisibles o variables. Algunos días estoy tan bien que puedo bailar una canción en la sala de mi casa. Otros días necesito mis férulas de rodillas para poder preparar el almuerzo. Unos días me pongo el soporte cervical para dar mi clase y pueden pasar meses antes de que lo necesite de nuevo… porque nadie nota las pastillas que ya me tomé antes de la clase.
Soy una cebra, y cada dia aprendo mas de mi y de los míos. Este es un dia de cebra y ahora solo quiero irme a dormir… si el dolor me lo permite.
Una versión de este ensayo fue publicada en inglés en The Mighty. Pueden leerla aqui https://themighty.com/2021/06/pain-and-challenges-with-eds/
