Recientemente (2013) me dijo mi médico que estoy discapacitada. Bueno, no lo dijo así, pero es la nueva etiqueta que me corresponde. Tengo Sindrome de Ehlers Danlos tipo Hiperlaxitud. Eso significa que mi colageno esta defectuoso, y por eso muchos de mis ligamentos y tendones se estiran en exceso, haciendome más propensa a accidentes y deterioro en mis articulaciones. Aún así, mi caso es leve.
Mi historial había sido de esguinces: en los tobillos llevo seis, en la muñeca derecha uno y en la rodilla derecha uno, todo esto entre los 8 y los 34 años. Pues bien, sin saberlo, mis rótulas estaban viajando hacia fuera, y ahora están dislocadas. Como los ligamentos no las mantiene en su puesto, no hacen su tarea como es debido. Eso ha causado mayor fricción en la articulación, y desgaste de cartilago. Hay dolor e inestabilidad. La solución es hacer ejercicio, manejar el dolor segun se vaya dando y usar férulas estabilizadoras en los momentos de mayor actividad. Por supueso, no puedo estar de pie por periodos prolongados, y no debo usar las escaleras. Otras articulaciones me dan pequeños problemas, pero mis rodillas son las más afectadas y notorias.
El ejercicio es muy importante, pero supervisado. Es más, creo que es tan importante que se vuelve un médicamento más, con dosis diaria y efectos secundarios por su mala administración.
Como es de esperarse, he tenido que hacer cambios a mi manera de llevar la rutina. Me tardo mucho más tiempo en llegar a la parada del bus, pero a cambio tengo derecho a los asisentos preferenciales. La limpieza de mi casa se ha convertido en un reto de creatividad y eficiencia, porque debo hacer la mayor cantidad de cosas posibles, con la menor demanda física. Por ejemplo, antes de comenzar hago un plan de ruta para limpiar el polvo, a la vez que se va levantando el desorden y se va acercando uno al area de lavar la ropa, y así al terminar la primera tarea, puedo hacer la segunda sentada frente a la lavadora. Sigo siendo la chef de mi casa, y no me dejo quitar esa tarea por nada del mundo, pero me aseguro de llevar a la mesa todo lo que voy a necesitar, incluyendo las ollas, para poder hacer mis recetas sentada, y de forma independiente. Me levanto a poner a cocinar las cosas, eliminar los desechos, y lavar utencilios.... menos de diez minutos!
El hecho de que necesite tiempos y estrategias distintas para lograr lo mismo que los demás, significa que tengo capacidad con distinciones. Estoy discapacitada y lo acepto.
Mis nuevas metas: Enseñar a otros sobre este sindrome, adaptar mi ropa para la oficina de manera que no me interfiera con las férulas y oraganizarme cada día major para que mi nueva normalidad sea cada vez más agradable.
Esta en cada uno de nostros elegir entre sufrir por lo que nos limita, o disfrutar el reto de tener vidas normales. Yo elijo lo Segundo.
Aquí se alcanza a ver una de mis ferulas sobresaliendo bajo el vestido, y claramente no uso tacones.
